Santo Domingo.- La Fundación Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística (Fundofq), celebró su día con una misa de acción de gracias, en la capilla del hospital Robert Reid Cabral.
En República Dominicana hay más de 150 pacientes diagnosticados con fibrosis quística, una enfermedad congénita degenerativa que afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo.
Su condición de vida está limitada a una serie de medicamentos de alto costo y a una rutina de terapias que requieren atención directa y seguimiento médico.
Esta afirmación la hizo Alexandra Tabar, presidenta de la Fundación Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística (Fundofq), luego de participar en la misa de acción de gracias realizada en conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística.
Tabar indicó que “la mayoría de estos pacientes no tienen un seguro médico que les contribuya a disminuir la carga económica que conllevan los tratamientos, situación que los coloca en una etapa más vulnerable por el poco acceso a atención especializada”.
Al referirse a la condición económica y de salud de quienes padecen esta enfermedad, expresó que recientemente falleció un paciente de la Fundación que tenía años luchando por sobrevivir. “Es doloroso que nuestros pacientes se vean destinados a fallecer”.
Aseguró que debido a lo tardío que se diagnostica la enfermedad, para el paciente es más complejo su tratamiento y es una lucha constante porque parte de la población médica no conoce por completo los síntomas que incluyen un sudor más salado de lo normal y poca ganancia de peso.
Para conmemorar este día, más de una decena de personas se reunieron este jueves 8 de septiembre, en la capilla Sagrada Familia en el Hospital Infantil Dr. Robert Reíd Cabral, donde está ubicada la clínica Fibrosis Quística, donde se les brinda atención a los pacientes con esta enfermedad letal.
El “Día Mundial de la Fibrosis Quística” se conmemora el 8 de septiembre de cada año, una efeméride instituida e impulsada a nivel global por la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW), con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre la enfermedad, la situación y necesidades de los pacientes y sus familiares.
Tamizaje
Alexandra Tabar abogó por la atención de Cámara de Diputados del Congreso Nacional para encaminar los trabajos de la comisión de salud para que analicen y determinen la factibilidad de la ley de Tamizaje Neonatal para la detección temprana de enfermedades congénitas y metabólicas en la población infantil de República Dominicana.
“Es una pena que tengamos que diagnosticar pacientes en etapa tardía por no contar con una prueba de talón oportuna que les indique a los médicos si el paciente tiene FQ u otra enfermedad metabólica”, dijo.
Además, consideró que la pieza legislativa es un gran paso para el sistema de salud que adolece de atención preventiva por la dificultad de algunas pruebas que, aunque están en el mercado, no se encuentran al alcance de la población más desprotegida.
En ese sentido, la Fundación Dominicana de Fibrosis Quística ha realizado una labor conjunta con el Ministerio de Salud Pública para ayudar a los niños y niñas de familias de bajos recursos que padecen esta condición para que tengan acceso a algunos medicamentos que forman parte su tratamiento.
Próximas actividades
Tabar agregó que esta fundación sin fines de lucro realiza una seria de actividades para apoyar a las familias con el tema de los medicamentos y equipos de terapia. “Para el 24 y 25 de septiembre estaremos realizando nuestro taller de madres y padres con una experta internacional que abordará los principales temas del cuidado del paciente”.
Destacó que en el taller se abordarán otros tópicos como la nutrición, adherencia a los medicamentos, uso y limpieza de los equipos para terapias, salud emocional, entre otros.